Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

SÄLLSYNTA DAGEN ÄR HÄR! På Sällsynta Dagen, uppmärksammas sällsynta diagnoser över hela världen. Ågrenska har under många år arbetet med att öka kunskapen om sällsynta diagnoser och dess utmaningar. Idag lanserar Ågrenska webbkursen Introduktion sällsynta diagnoser för att öka kunskapen hos ännu fler.... https://www.agrenska.se/webbutbildning Sällsynta Stories rullar snart igång och visar sällsynta filmer i Stockholm och i Göteborg samlas sällsynta röster i Möt det sällsynta i Nordstan!. Sällsynt månad och dag 2020 Skottårsdagen https://www.nfsd.se//sallsynt-manad-och-dag-2020--skottar/ RELATERAD INFORMATION Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser. Här hittar du ett axplock av den senaste tidens nyheter. https://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/aktuellt/ #sällsyntaliv #sällsyntastories #sällsyntadagen2020 #sällsyntkompetens #rarediseaseday

Spread the word you can now join the worldwide rare disease community at the European Conference on Rare Diseases and Orphan Products #ECRD2020 online 14-15 M...ay! EURORDIS, Orphanet and our partners will bring you a fully online programme with opportunities for networking and exchange. Register now: https://rare-diseases.eu/register/ Rare Revolution Magazine Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden ERN-LUNG - European Reference Network for rare respiratory diseases ERKNet VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus Federación Española de Enfermedades Raras

INTERVJU P4 Västerbotten Sveriges Radio Centrum för Sällsynta Diagnoser Norr och Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden arrangerade en heldag om sällsynta diagnoser i fredags. https://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx... RELATERAD INFORMATION Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige https://www.nfsd.se//hals/centrum-for-sallsynta-diagnoser/ Sällsynt månad och dag 2020 Skottårsdagen https://www.nfsd.se//sallsynt-manad-och-dag-2020--skottar/ #sällsyntaliv #sällsyntastories #rarediseaseday #sällsyntaDagen2020

En sällsynt oviss tid vardagen på villovägar Det är en oviss tid vi lever i. En tid som ställer stora krav på oss människor och som sätter vardagen ur spel. ...Riksförbundets kansli sände en fråga om Corona till medlemsföreningarna, för att få en uppfattning om orosmolnen, samt hur livs- och vårdsituation ändras under Corona-krisen. Läs den tankeväckande sammanställningen av svaren, på vår hemsida! https://www.sallsyntadiagnoser.se/en-sallsynt-oviss-tid-va/

En sällsynt oviss tid vardagen på villovägar Det är en oviss tid vi lever i. En tid som ställer stora krav på oss människor och som sätter vardagen ur spel. ...Riksförbundets kansli sände en fråga om Corona till medlemsföreningarna, för att få en uppfattning om orosmolnen, samt hur livs- och vårdsituation ändras under Corona-krisen. Läs den tankeväckande sammanställningen av svaren, på vår hemsida! https://www.sallsyntadiagnoser.se/en-sallsynt-oviss-tid-va/

5 ENKLA OCH VIKTIGA TIPS FRÅN Primär immunbrist organisationen, PIO

KUNSKAPEN OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER ÄR LÅG. Det vill Ågrenska ändra på med webbkursen Introduktion sällsynta diagnoser Mer information om webbkursen: https://www.agrenska.se/webbutbildning... RELATERAD INFORMATION Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. #sällsyntaliv #sällsyntadiagnoser #sällsyntahälsotillstånd #habilitering #lss #skola #elevhälsa elevhälsan.se

Spread the word you can now join the worldwide rare disease community at the European Conference on Rare Diseases and Orphan Products #ECRD2020 online 14-15 M...ay! EURORDIS, Orphanet and our partners will bring you a fully online programme with opportunities for networking and exchange. Register now: https://rare-diseases.eu/register/ Rare Revolution Magazine Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden ERN-LUNG - European Reference Network for rare respiratory diseases ERKNet VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus Federación Española de Enfermedades Raras

EN HÄLSNING FRÅN KOMMANDE FILMFESTIVAL #SÄLLSYNTASTORIES https://www.sallsyntastories.org/ RELATERAD INFORMATION Sällsynt månad och dag 2020 Skottårsdagen... https://www.nfsd.se//sallsynt-manad-och-dag-2020--skottar/ Sjukt liv podden https://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagn//podcast/sjukt-liv/ #sällsyntaliv #sällsyntadiagnoser #sällsyntadagen #rarediseaseday

#SällsyntaLiv berättelse Det här är RBU-medlemmen Viggo! Han bor i Uppsala med mamma Nina och pappa Pontus. De är en helt vanlig men samtidigt lite ovanlig familj. I samband med #rarediseaseday berättar Viggos mamma om hur det är att vara förälder till ett barn som har en sällsynt diagnos. RELATERAD INFORMATION NFSD publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser. Här hittar du ett axplock av den senaste tidens nyheter.... https://www.nfsd.se/Sallsynta-nyheter #Rarediseaseday #sällsyntadagen2020

In the coming days we will launch a new #RareBarometer survey on the impact of #Covid19 on people living with a #raredisease Keep an eye on our social media profiles for the link to the survey coming soon #coronavirus

ECRD 2020 moves ONLINE ECRD 2020 genomförs digitalt - ingen fysisk konferens! Den europeiska konferensen om sällsynta diagnoser ECRD kommer endast att genomföras online (digitalt), i sin helhet. Detta beror på Corona-viruset. Det blir alltså ingen traditionell, fysisk ECRD-konferens.... Mer information på ECRD webbplats https://www.rare-diseases.eu/ #sällsyntaliv #ECRD #EURORDIS

SÖKER DU INFORMATION OM SÄLLSYNTA HÄLSOTILLSTÅND? I Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd finns utförlig, kvalitetssäkrad information om... över 300 sällsynta hälsotillstånd. Varje informationstext innefattar förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling och resurser. Informationen skrivs i samarbete med ledande medicinska specialister och i samverkan med intresseorganisationer. För produktion och informationsspridning står Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska. Har du frågor, kontakta oss: [email protected] Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. https://www.socialstyrelsen.se/st/sallsynta-halsotillstand/ UPPTÄCK! DELA! INSPIRERA! #sällsyntahälsotillstånd #sällsyntaliv #sällsyntadiagnoser #sällsyntasjukdomar #Ovanligadiagnoser #ovanligasjukdomar #framtidensläkare #svmed #AllmänMedicin #allmänpediatrik #barnsjuksköterskor #swenurse #Distriktsläkare #Distriktssköterska #jagforskar #stlakare #lakare #hälsa #sjukvård #Primärvårdsläkare #barnläkare #ATläkare #Ågrenska Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden Nationellt kompetenscentrum anhörigaiga Svensk sjuksköterskeförening Distriktssköterskeföreningen i Sverige Nationella Föreningen för Sjuksköterskor i Kirurgisk vård Sveriges Apoteksförening Sveriges Arbetsterapeuter Riksföreningen för ambulanssjuksköterskor - RAS @SFAM Svenska Barnmorskeförbundet Svenska barnläkarföreningen Riksföreningen för Barnsjuksköterskor @ [159429454181079:274:http://xn--distriktslkare-fib.com/]Distriktssköterskeföreningen i SverigeeLäkarförbundettSvenska LäkaresällskapettHabilitering & Hälsa, Västra GötalandsregionennFramtidens SpecialistläkareeSjukhusläkarennläkarstudent.seeFramtidens Karriär - Läkaree Mun-H-Center, Folktandvården Västra Götaland SFAM Svensk Förening för Allmänmedicin Svensk Allmänmedicinsk Kongress 20211

EUROPEISK UNDERSÖKNING OM SÄLLSYNTA ENDOKRINA TILLSTÅND De europeiska referensnätverket för sällsynta endokrina tillstånd, Endo-ERN, genomför en undersökning för att få in synpunkter och erfarenheter från personer som lever med sällsynta endokrina tillstånd och deras närstående gällande behov av prioriterad forskning i Europa. https://www.nfsd.se//europeisk-undersokning-om-sallsynta-/... RELATERAD INFORMATION Om Endo-ERN https://endo-ern.eu/about/about-endo-ern/ Europeiska referensnätverk, ERN https://www.nfsd.se//salls/Europeiska-referensnatverk-ERN/ #sällsyntaLiv #EuropeanReferenceNetwork #EndoERN #RareEndocrine Rare Endo-ERN Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden

In the coming days we will launch a new #RareBarometer survey on the impact of #Covid19 on people living with a #raredisease Keep an eye on our social media profiles for the link to the survey coming soon #coronavirus

Ågrenska har i uppdrag av Socialstyrelsen att driva Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Nu söker Ågrenska redaktör till Informationscentrum. RELATERAD INFORMATION NFSD publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser. Här hittar du ett axplock av den senaste tidens nyheter. https://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/aktuellt/... #redaktör #nyttjobb #kommunikatör #journalist #sällsyntahälsotillstånd #sällsyntaliv See more